10년째 틱 증상을 보이는 뚜렛 증후군 환자다. 초등학교 3학년 때 ‘어! 으! 음!’ 소리를 내는 음성 틱을 시작했고 나중에는 목을 꺾거나 어깨를 들썩이는 근육 틱도 생겼다. 스트레스로 편두통과 혓바늘이 끊이지 않는다. 학창 시절엔 동급생들에게 욕설을 듣거나 구타를 당했다. 억양이 귀에 거슬린다는 이유였다. 그때 당했던 괴롭힘을 따라 하는 틱이 생겨 종종 상대를 공격한다. 주변에 피해를 주기 싫은 하민 씨는 숨어서 그림을 그린다. 사람들을 위로하는 만화를 그리는 웹툰 작가가 되고 싶다.

초등학교 4학년 때 생긴 틱은 밝고 활발한 상현 씨를 작아지게 만들었다. 동급생들의 괴롭힘으로 밤마다 어머니를 부둥켜안고 울었고, 틱을 숨기고 싶어 이를 갈고 손을 꺾으며 자해도 했다. 강박적으로 틱을 억누르며 중·고등학교를 개근했지만 한계가 있었다. 대학교를 두 번 자퇴했다. 결국 작년에 틱 치료를 위해 뇌수술을 받았다. 부작용 위험보다 틱과 함께 살아야 하는 세상이 더 무서웠다. 수술을 마친 그는 공간 디자인을 배우며 세상으로 나아갈 준비를 하고 있다.

중학생 때 틱이 심해져 따돌림을 당했다. 폭력과 욕설은 없었지만, 뒤에서 들려오는 비아냥을 모른 척해야 했다. 성인이 되니 현실적인 문제도 생겼다. 돌봄 교사를 꿈꿨으나 틱이 있는 교사는 환영받지 못했다. 그래도 지온 씨는 아이들을 돌볼 때 어느 때보다 행복하다. 당당한 유치원 교사를 꿈꾸며 오늘도 아이들을 만난다.

※ 아래 타임라인은 하민, 상현, 지온 씨의 일상과 경험을 하루로 압축, 재구성한 내용입니다.

09:00

하민 씨가 찌뿌둥한 몸을 일으킨다. 자신의 의도와는 상관없이 목과 허리와 발목을 꺾다 보니 관절에 무리가 온다. 하민 씨는 충남에 있는 작은 아파트에서 부모님과 함께 산다. 틱으로 발꿈치를 찧거나 넘어지면서 소음이 생겨 1층을 벗어나지 못한다. 독립을 꿈꾸지만 부모님의 도움이 없으면 간단한 요리도 어렵다. 갑자기 틱이 나오면 요리하다 다칠 수 있기 때문이다.

10:00

하민 씨가 일주일 만에 집 밖으로 나선다. 틱으로 핸드폰을 놓칠 수 있어, 핸드폰에 끈을 달아 목에 건다. 버스에 타자 “음! 아!”를 반복하는 음성 틱이 나왔다. 주변 사람들이 놀라 쳐다보며 수군거린다. “왜 저래?” “정신 이상한 거 아냐?” 입을 다물고 틱을 참으려고 하자 다리를 바닥에 찧는 근육 틱이 나온다. 목적지까지는 몇 정거장 남았지만 하차 벨을 누른다. 혼자서 대중교통을 이용하는 일, 영화관에서 영화를 보는 일, 도서관에서 책 읽는 일 등 평범한 일상을 하민 씨는 누리지 못한다.

11:00

교복 입은 학생들이 지나가자 하민 씨가 흠칫 놀란다. 학창 시절 하민 씨는 틱이 있다는 이유로 동급생들에게 괴롭힘을 당했다. 가해자를 그대로 따라 하는 공격성 틱도 생겼다. 교복이 도화선이 됐는지 하민 씨는 자신의 의지와 무관하게 지나가는 사람들에게 소리를 치고 손가락으로 찌르려고 한다. 봉변 당한 상대가 버럭 소리를 질렀다. 하민 씨는 거듭 사과했다. “죄송합니다. 제가 틱이 있어요.” 그러나 의지로 제어하기 힘든 틱 증상을 상대는 이해하지 못했다. 하민 씨는 고개를 연신 숙이고 도망치듯 자리를 피했다.

12:00

하민 씨는 카페 앞에서 친한 형을 만났다. 카페의 구석 자리로 향하는데 “워! 워!” 소리가 반복해서 튀어나온다. 인상을 찌푸리는 사람들에게 눈꼬리가 휘게 활짝 웃으며 고개를 숙였다. 잠시 뒤 아이스크림을 먹던 하민 씨가 갑자기 팔로 컵을 쳐서 떨어뜨린다. 컵 안에 있던 아이스크림이 바닥을 적셨다. 동행한 형이 카페 사장에게 자초지종을 설명하고 청소도구를 들고 와 바닥을 치운다. 하민 씨는 안절부절못하며 “죄송해요”와 “미안해요”를 반복했다.

13:00

지난해 뇌 신경 수술을 받은 상현 씨는 매달 받는 정기검진을 위해 지하철을 탔다. 음성 틱이 나오려 하자 숨을 참고 허벅지를 손가락으로 쿡쿡 찌른다. 상현 씨는 공공장소에서 틱을 억제해야 한다는 강박이 있다. 중·고등학교 시절엔 놀림을 당했고, 대학에서는 은근한 따돌림을 겪었다. 선생님의 질책과 동급생들의 눈총을 겨우 견뎠다. 

상현 씨는 대학에 세 번 입학했다. 처음 간 대학교에서 동기들은 상현 씨와의 팀별 모임을 꺼렸다. 어릴 때에는 발표와 장기자랑을 하면 가장 먼저 손을 드는 활발한 성격이었지만 사람들의 시선이 두려워 점점 위축됐다. 상현 씨는 결국 자퇴서를 냈다. 같은 일이 다음 학교에서도 반복됐다.

15:00

경기도 고양시의 한 유치원에서 지온 씨가 보조교사가 되기 위한 실습수업을 준비 중이다. 실수를 한다는 꾸짖음을 많이 들었던 지온 씨는 바짝 긴장했다. 지온 씨를 가르치던 교사는 “불안하니 지금이라도 빨리 다른 일을 구해 보라”고 말했다. 지온 씨는 꿈을 부정당한 기분이 들었다. 평가를 받는 입장이었기에 멋쩍은 미소를 지을 수밖에 없었다. 

같은 시간, 검진을 마친 상현 씨가 아르바이트를 하러 택배 상하차장으로 향했다. 이번에는 얼마나 버틸 수 있을지 모르겠다. 이전에 일했던 식당에서는 설거지를 하던 중 음성 틱이 나와 2시간 30분 만에 해고됐다. 상처를 크게 받은 상현 씨는 일을 시작하는 게 겁났다. 아버지가 운영하는 공사 현장에서 안정적으로 일하다 최근 부모의 도움 없이 일하고 싶어 택배 일을 시작했다.

16:00

하민 씨는 친한 형을 만나고 집으로 돌아왔다. 웹툰 아카데미 강의를 듣기 위해 컴퓨터 앞에 앉았다. 학원 강의가 비대면으로 전환된 것이 하민 씨는 반갑다. 억지로 틱을 참지 않아도 됐다. 예전 학원에서 하민 씨는 내쫓겼다. 음성 틱이 방해가 된다며 수강생들이 학원에 항의했기 때문이다. 함께 수업을 듣던 이가 말했다. “네가 웹툰으로 성공하면 내가 지금까지 했던 욕을 다 취소해 줄게. 근데 너 틱 때문에 되겠냐?” 그래도 하민 씨는 포기하지 않고 수업을 듣고 있다. 기초 수업을 모두 마친 지금은 상급반 수업을 수강 중이다.

17:00

수업을 마친 하민 씨는 지인들만 볼 수 있는 소셜미디어 비공개 계정에 그림을 올린다. 예전에는 공개 계정에 올렸는데, 악성 댓글이 숱하게 달렸다. 온갖 욕을 하고는 “나도 틱이라서 그랬다”며 하민 씨를 희롱했다. 유튜버 ‘아임뚜렛’이 틱 장애를 가진 척 과장된 연기를 한 것이 발각된 사건 이후로, 하민 씨 역시 뚜렛 증후군 환자인 척 거짓말을 하며 관심을 끌려 한다고 여기는 사람이 많아졌다. 하민 씨도 차라리 자신의 틱이 거짓말이었으면 좋겠다고 생각한다.

18:00

“형 잘 지내셨어요? 이번 주 교회 와요?” 하민 씨가 핸드폰으로 교회 사람들에게 안부 전화를 한다. 교회는 하민 씨를 환영해 주는 몇 안 되는 장소다. 물론 적대적인 사람들도 있다. 교회 관계자로부터 “3주 안에 틱이 낫지 않으면 교회를 오지 말라”는 통보도 들었다. 그래도 반겨 주는 이가 드물게 있는 곳이 교회다. 통화를 이어 가던 하민 씨가 소리를 내고, 같은 말을 반복하기 시작한다. 전화를 끊고 문자 창을 켠다. 생각과 다른 글이 화면을 채운다. 보낸 메시지에는 틱 때문에 생긴 오타가 가득하다.

22:00

하민 씨는 잠들기 전 그날의 하루를 그림과 함께 기록한다. 틱을 이해해 주고 곁에 있어 주는 사람들에게 그림을 선물하기도 한다. 이들은 모두 웹툰 주인공처럼 영웅의 모습을 하고 있다. 자신과 함께해 주는 친구들은 영웅이나 다름없다. 그동안 자신을 도와준 소중한 사람들에게 받은 만큼 도움을 줄 수 있는 사람이 되고 싶다고 하민 씨는 생각한다.

상현 씨는 어디를 가든 텀블러를 가지고 다닌다. 텀블러 안에는 언제나 음료가 들어 있다. 틱을 억제하기 위해서다. 틱 장애인은 한 가지 일에 집중하면 틱이 줄어들기도 한다. 뇌신경학적으로 뇌파가 집중하는 일에 주로 사용되기 때문이다. 상현 씨는 물을 마시거나, 무언가를 먹을 때면 틱이 나오지 않았다. 그래서 언제나 큰 텀블러에 물을 가득 담고 다닌다. 상대와 이야기할 때, 또 강의를 듣거나 공공장소에 있을 때, 수시로 물을 마신다. 텀블러에 가득 찬 물만 있으면 마음이 한결 편안해진다.

상현 씨는 코로나19 이전부터 마스크를 쓰고 다녔다. 뚜렛 증후군 환자들은 음성 틱을 막으려고 입안에 솜을 넣어 꽉 물거나 마우스피스를 끼고 이를 다물기도 한다. 마스크를 쓰면 이런 모습을 감출 수 있다. 턱관절이 저리고, 두통이 찾아오기도 하지만 주변 사람에게 틱을 보이는 것보다 낫다. 옛날에는 마스크를 쓰고 있으면 이상하게 보기도 했는데, 코로나19 확산 이후로는 그런 시선이 사라졌다.

지온 씨는 출퇴근길에 헤드셋을 쓰고 다닌다. 공공장소에서 사람들이 많아질 때 찾아오는 두려움과 압박감에서 벗어나는 데 도움이 된다. 편안하고 따뜻한 어쿠스틱 음악을 주로 듣는다. 헤드셋을 쓰고 눈을 감고 있으면, 꽉 막힌 지하철 안이 조금 편해진다. 대부분의 뚜렛 증후군 환자들에게 필수 아이템이다.

하민 씨의 소지품에는 줄이 달려있다. 핸드폰, 지갑 등에 줄을 달아 목에 매달고 다닌다. 근육틱으로 물건을 놓치거나 던질 수 있기 때문이다. 틱으로 줄을 너무 세게 잡아 목 뒷덜미에 줄자국도 있다.

뚜렛병 환자들은 틱이 낫길 간절히 바란다. 하민 씨는 용하다는 한약방을 찾아다녀 보고 전기 자극 치료도 받았다. 한 달 동안 입원했었지만, 오히려 전기 치료 여파로 다리의 근육 경련이 늘었다. 걸을 때마다 발목을 꺾어 바닥을 찧었고 결국 발목보호대를 하고 있다. 상현 씨와 지온 씨도 어릴 적부터 병원을 이곳저곳 전전하며 틱을 치료했다.

1. 뚜렛 증후군 환자는 사회생활이 불가능하다 → 거짓

특별한 이유 없이 자기도 모르게 얼굴, 목, 어깨, 몸통 등 신체 일부분을 아주 빠르게 반복적으로 움직이거나 이상한 소리를 내는 것을 틱이라고 한다. 동작을 반복하는 것을 근육 틱(운동 틱), 소리를 내는 것을 음성 틱이라고 하는데, 여러 가지 틱 증상이 종합적으로 나타나면서 기간이 1년이 넘어가는 것이 뚜렛 증후군이다. 2020년 1월, 심한 틱 증상을 보이면서도 희망찬 모습으로 인기를 끌었던 유튜버 ‘아임뚜렛’(홍정오 씨)의 가짜 논란이 일었다. 뚜렛 증후군이 아닌데 틱 증상을 과장해 연기했다는 것이었다. 처음에 이를 부정하던 홍 씨는 친구의 증언과 전문가들의 의견 등이 이어지자 ‘조작한 게 맞다’고 인정했다. 장애를 극복하길 바라며 응원했던 이들에게도 충격적인 일이었지만, 뚜렛 증후군 환자들에게 끼친 여파는 더욱 컸다. 

2020년 3월 KBS joy <무엇이든 물어보살>에 출연한 한 뚜렛 증후군 환자는 자신이 사회생활에 도움이 되기 위해 시작한 유튜브 채널에 ‘너도 가짜가 아니냐’라는 댓글이 달린다고 말했다. 안 그래도 뚜렛 증후군을 향한 편견과 오해가 많았는데, 홍 씨의 과장된 연기가 그걸 심화한 데다 조작과 거짓이라는 이미지까지 더해졌다는 것이다. 2021년 초 방영된 KBS1 <다큐 인사이트 - 청춘> ‘아임 뚜렛’ 편은 이런 논란과 오해에 정면으로 도전한 다큐멘터리다. 뚜렛 증후군을 앓으면서 보디빌더를 하는 박지호 씨와 상담교사 임초록 씨가 뚜렛을 받아들이는 과정을 담았다. 시청자는 이들이 자신을 마주하고 받아들이는 과정을 함께하면서 불안한 청년 세대인 자신들과 다르지 않다는 걸 알게 된다. 

뚜렛 증후군 협회 사람들은 틱 장애를 허리 디스크로 비유한다. 근육에 불편함을 느끼는 정도로 여기면 된다는 것이다. 이렇게 되면 학교나 사회에서 틱을 앓는 사람들을 보는 시각도 달라질 것이다. 디스크 환자가 증상이 악화됐을 때 주변의 도움을 받는 걸 부끄러워하거나 주변에서도 이상하게 보지 않는 것처럼, 뚜렛 증후군도 마찬가지다. 전문가들은 틱을 억제하는 것은 매우 어렵다고 말한다. 서울의대 정신과학교실을 운영하는 유희정 정신건강의학과 교수는 틱을 기침 또는 딸꾹질과 같다고 설명한다. 기침을 억제하다 보면 언젠가는 튀어나오기 마련이다. 주변의 시선을 의식해 틱을 최대한 참는 노력을 할 순 있겠지만, 사람들이 없는 집에 돌아오면 틱은 더 심해진다. 참고 있던 틱까지 더 많이 생겨나기 때문이다. 유 교수는 틱을 할까 말까 할 때 나오는 간질간질한 느낌과 그걸 참아내려고 온 신경을 곤두세우는 환자들에게 더 많은 에너지 소모와 스트레스가 발생한다고 말한다. 

홍정오 씨의 연기에 구독자 30만여 명이 속을 만큼 뚜렛 증후군 자체에 관한 정보가 별로 없다는 점도 ‘뚜렛 증후군 환자는 사회생활이 불가능하다’는 편견을 심화하는 이유다. 빅카인즈에 주요 일간지 10곳과 지상파 방송사 대상으로 지난 1년 동안 뚜렛 증후군을 보도한 내용을 살펴보면, 총 47건 가운데 대부분은 뚜렛 증후군이 장애인 지원 대상에 포함됐다는 등의 간단한 사실 보도이거나, 유치원 교사의 폭행으로 틱 장애가 생겼다는 피해 사례를 전하는 부정적 뉴스였다. 틱 장애나 뚜렛 증후군이 정확히 무엇인지 알려 주는 기사는 4건에 불과했다. 다큐멘터리 ‘아임 뚜렛’은 틱이 있는 사람들도 사회생활을 할 수 있다는 가능성을 보여 줬다. <무엇이든 물어보살>에 출연한 뚜렛 증후군 환자도 사회생활을 하기 위해 유튜브로 소통하며 노력하고 있다고 말했다. 오래 앉아 있지 못하는 허리 디스크 환자들이 나름의 사회생활을 충분히 해 나가는 것처럼, 뚜렛 증후군 환자도 힘든 과정을 거치며 사회생활을 해낼 수 있다.

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※ 이 콘텐츠는 한국언론진흥재단의 정부광고 수수료를 지원받아 제작됐습니다.

편집: 이현이 기자