선천성 연골무형성증으로 현재 키는 133.8센티미터(cm). 가족 중에 저신장증을 가진 이는 민석 씨가 유일하다. 학교를 1년 늦게 들어갔다. 1년간 키가 자라면 다른 아이들과 비슷하게 보일 거라는 어머니의 뜻이었다. 초등학교 3학년 때 휜 다리를 교정하고 키를 늘리는 수술을 받았다. 길을 가다 초등학생이나 유치원생들이 손가락질할 때도 많았다. 민석 씨는 “피해를 끼친다”라는 말을 자주 한다. 남에게 부탁할 일이 많다 보니 미안함이 그늘처럼 드리워 있다. 불편할 만한 상황은 미리 피하려고 한다.

선천성 연골무형성증에 합병증으로 뼈가 약하고 잘 부러지는 골단이형성증을 앓고 있다. 현재 키는 132cm. 걸음마를 떼고 뒤뚱뒤뚱 부자연스럽게 걷는 모습을 같은 장애가 있는 어머니는 한눈에 알아봤다. 4살 때 휜 다리를 펴는 수술을 했고, 초등학교 2학년과 대학교 4학년 때 뼈 교정 수술을 받았다. 연극영화과 졸업 후 2015년 연극 <급이 다르다>로 데뷔해 연극, 뮤지컬, 드라마를 넘나들며 활동 중이다. 걸음이 느려 어디를 가든 전동 스쿠터를 타고 다닌다. 집을 고를 때에도 스쿠터를 둘 주차 공간을 가장 먼저 확인한다.

※ 아래 타임라인은 민석 씨와 유남 씨의 일상과 경험을 하루로 압축․재구성한 내용입니다.

08:30

강릉의 한 아파트 단지 입구, 민석 씨가 버스를 기다리고 있다. 직장까지는 버스로 20여 분. 길었던 줄이 줄어들고 민석 씨가 봉을 잡고 버스에 오른다. 저상버스가 아닌 일반 버스는 계단이 높아 탑승부터 고되다. 앉아 있던 할머니, 할아버지들이 민석 씨를 보고 수군거린다. 버스가 출발하자 민석 씨의 몸이 흔들린다. 천장에 붙어 있는 손잡이까지는 손이 닿지 않아 바로 옆에 세워진 봉을 잡았다. 지켜보던 노인이 자리에서 일어나 민석 씨를 향해 손짓한다. “학생, 여기 앉아.” 민석 씨는 사양했다. 좋은 마음에서 권한 것을 알지만, 과한 배려를 받으면 난감하다.

09:00

동사무소에서 복지도우미로 일하고 있는 민석 씨가 민원대의 가장 오른쪽 자리에 앉아 컴퓨터를 켠다. 이곳에서 일한 지는 1년 9개월. 장애인 의무고용제도를 통해 채용된 민석 씨는 규정상 2년 근무 뒤 1년간 휴직을 해야 한다. 휴직까지 3개월 남았다. 지난번 휴직기에는 아르바이트를 알아봤다. 공장에서 빵을 포장하는 단순 업무였다. 기계가 높아서 어려울 것 같다는 말을 들었다. 그날 민석 씨는 휴대전화에서 아르바이트 구직 앱을 지웠다.

10:00

잠에서 깬 유남 씨가 화장실로 향한다. 플라스틱 의자를 딛고 거울 앞에서 섰다. 양치와 세수를 마친 뒤 의자에서 내려온다. 끼니를 챙기기 위해 방에 있는 의자를 옮겨 싱크대 앞으로 가져간다. 의자 위에 올라간 유남 씨의 작은 손이 분주하게 움직인다. 자취 9년 차인 유남 씨가 주로 해 먹는 음식은 토스트. 버터에 빵을 굽고 달걀을 익혀 간단히 차린다.

12:00

민석 씨가 동사무소 직원들과 함께 밖으로 나섰다. 구내식당이 없어 점심은 밖에서 사 먹거나 배달시킨다. 오늘은 차를 타고 나가 먹기로 했다. 직장 동료의 차에 타려는데 차체가 높아 발을 헛디뎠다. 이번에는 좌석에 엎드리듯 몸을 숙여 올라 자리를 잡는다. 승용차보다 문 입구가 높은 SUV 차량을 타야 할 때면, 더욱 진땀을 뺀다.

14:00

외출 준비를 마친 유남 씨가 마당에 세워 놓은 빨간색 전동 스쿠터에 앉았다. 보폭이 좁아 걸음이 느린 유남 씨에게 스쿠터는 한 몸과 같다. 지하철역에 도착한 유남 씨는 스쿠터가 들어갈 수 있을 만큼 여유 있는 칸을 찾는다. 전동 스쿠터가 들어가지 못할 만큼 사람이 가득하면 탈 수가 없다. 출퇴근 시간이 겹치면 지하철 세 대는 그냥 보내야 한다. 4호선으로 갈아타기 위해 서울역에서 게이트를 찍고 밖으로 나간다. 서울역 환승 게이트에는 계단만 있다. 전동 스쿠터로는 지날 수가 없다. 지상으로 나가서도 한참 이동해 서울역 제일 끝에 있는 엘리베이터에 몸을 싣는다.

15:00

서울 혜화역의 한 연습실. 배우로 활동 중인 유남 씨는 요즘 전국을 순회하며 발달 장애 아동을 위한 공연 ‘느릿느릿 엉금엉금 거북이’를 선보이고 있다. 주인공 거북이 역할을 맡은 유남 씨는 장애 아동들에게 사회의 시선에 위축되지 말라는 메시지를 전하고 싶다. 유남 씨는 그동안 많은 작품에 출연해왔지만 한 번도 오디션을 본 적이 없다. 오디션을 봐도 이미지가 안 맞으면 안 쓰기 때문에 ‘특수 이미지의 배역’을 기다려야 한다. 출연한 대부분의 작품에서 유남 씨는 왜소증이라는 신체적 특성으로 규정되는 배역을 연기했다.

18:30

동사무소 일을 마친 민석 씨는 친구를 만나러 카페에 들렀다. 주문하려고 점원에게 말을 걸자 키오스크를 이용해달라는 대답이 돌아온다. 키오스크 앞에 서서 손을 뻗지만, 터치스크린까지 닿지 않는다. 뒤에 선 손님이 “뭐 드실 거예요?” 물으며 대신 주문을 해준다. 잠시 뒤 주문 번호가 불리고 음료를 받으러 간 민석 씨. 주문대가 높아 쟁반을 들기 어렵다. 망설이다 점원을 불렀다. 슬쩍 고개를 빼고 내려다본 점원이 쟁반을 들고 온다.

20:00

민석 씨는 친구와 헤어지고 부모님과 식당에 왔다. 엘리베이터를 타고 식당이 있는 3층에 도착하자 아이들이 서로 눈을 마주치며 속삭인다. “왜 저렇게 작아?” 어른들은 보통 흘긋 보는데 아이들은 대놓고 쳐다본다. 초등학교 앞을 지날 때면 많은 주목을 받는다. 늘 받아온 시선이라 ‘아직 어려서 그런가 보다’하고 넘기지만 곁에 있는 가족들의 눈치를 살피게 된다. 자리에 앉기도 전에 속이 얹힌 기분이 들었다.

22:00

집에 돌아온 민석 씨는 노트북을 켜고 자신의 유튜브 영상에 달린 댓글을 확인한다. ‘너무 재밌어서 구독 눌러요’ ‘귀여워요’ 수십 개의 응원 문구 사이로 악성 댓글이 눈에 들어온다. ‘진짜 X 패고 싶게 생겼네’ ‘무슨 낙으로 세상을 사는 걸까’ 민석 씨는 악성 댓글 때문에 8개월간 유튜브 활동을 쉰 적이 있다. 과한 악성 댓글도 상처지만 ‘진짜 작다’처럼 노골적으로 작은 키를 지적한 댓글도 마음에 오래 남는다.

01:00

민석 씨가 침대에 누워 휴대전화를 가로로 바꿔 잡는다. 유럽 축구 경기를 보느라 새벽에도 깨어 있을 때가 많다. 민석 씨는 축구를 좋아한다. 보는 것만큼 하는 것도 좋아하지만 친구들과 축구 경기를 뛰어 본 경험은 손에 꼽는다. 공을 멀리 보내려고 힘껏 차도 바로 앞에 떨어졌다. 한 명 몫을 온전히 못 하니 승부는 거의 정해져 있다. 같은 팀 친구들은 뭐라 말은 못 하고 한숨을 푹 쉬었다. 장난과 진심을 섞어 “그냥 가라”라고 하는 이도 있었다.

03:00

민석 씨는 밤마다 생각이 많아진다. 한때는 축구 선수가 되고 싶었다. 드라마 <태양의 후예>가 인기를 끌 때는 군인이 되고 싶었다. 어차피 안 될 걸 알았기에 말로 꺼내 보지도 못했다. 어릴 때부터 부모님은 민석 씨에게 말했다. “너는 어디 가서 아르바이트도 쉽게 할 수 없으니, 잘리지 않는 안정적인 공무원을 해.” 걱정하는 마음인 줄도 알고 수긍도 갔다. 어느새 그 말에 자신을 가뒀다. 유튜브를 시작한 건 큰 도전이었지만 직업으로 삼기에는 불안한 게 많다. 3개월 뒤면 다시 휴직 기간이 시작된다. 무엇을 해야 하나, 민석 씨는 생각한다.

보폭이 좁고 걸음이 느린 민석 씨를 위해 가장 친한 친구가 선물해줬다. 민석 씨는 친구들의 뒷모습을 보는 게 익숙하다. 키가 큰 친구들과 함께 걸을 때면 자연스레 뒤처졌다. 보폭이 좁은 자신에게 친구들이 부러 맞춰주는 것도 싫었다. 그래서 가까운 거리도 택시를 타고 다녔다. 하지만 킥보드가 생기면서 이동이 한결 편해졌다. 남들은 걸어서 10분이면 갈 거리를 민석 씨는 20분씩 걸렸는데 킥보드를 타면 5분도 안 걸린다.

민석 씨가 유튜브 촬영을 할 때 쓰는 카메라. 대학 졸업 후 주민센터에 취직했을 때 첫 월급으로 샀다. 당시 월급이 140만 원 정도였는데 다른 데 쓰지 않고 월급을 다 털었다. “네가 받는 시선을 다른 시선으로 만들어줄게”라며 함께 유튜브를 해보자고 권유한 친구의 영향이 컸다. 민석 씨는 유튜브를 찍으면서 성격도 밝아지고 자존감도 많이 올라갔다. 민석 씨를 알아보고 사인이나 사진을 부탁하는 사람들도 더러 있다. 카메라는 민석 씨의 삶을 바꾼 전환점이 되었다.

패션디자인 전공인 민석 씨는 옷에 관심이 많지만, 시중에는 왜소증 신체에 딱 맞는 옷이 없다. 아동복은 품이나 허리가 작고 디자인도 맘에 들지 않는다. 주로 L 사이즈나 105 사이즈를 사서 수선집에 맡긴다. 바지는 밑단 절반이 날아간다. 길이도 줄이고 통도 좁히고 나면 완전히 다른 형태의 옷이 된다. 옷을 살 때마다 수선비로 한 벌당 1만~2만 원씩 추가 지출이 생기는 게 부담이다.

노란색 플라스틱 의자는 유남 씨가 집에서 가장 많이 사용하는 물건이다. 지금 사는 집에 이사하면서 장만한 거라 4~5년은 됐다. 다이소에서 3천원에 구매했는데 흠집도 거의 없이 잘 쓰고 있다. 유남 씨는 성인 평균 신장에 맞춰져 있는 가구들을 사용할 때에는 목욕탕 의자를 딛고 올라간다. 화장실에서 세수할 때, 주방에서 요리와 설거지할 때 주로 쓴다.

유남 씨는 초등학교 4학년 때부터 느린 걸음을 보완하기 위해 전동 스쿠터를 타기 시작했다. 어딜 가든 스쿠터와 함께 간다. 유남 씨에게 전동 스쿠터는 발이나 다름없다. 지금 타는 스쿠터는 2020년 말에 장만했다. 스쿠터 바닥에는 나무로 만든 상자 하나가 놓여 있다. 바닥에 발이 안 닿기 때문에 상자 위에 발을 올려놓는다. 스쿠터를 타면서 이동에 대한 두려움이 없어졌다. 유남 씨는 스쿠터를 타고 혼자 전남 해남에도 가보고 강원도 강릉에도 가봤다.

1. 키가 작은 사람들의 직업은 한정돼 있다 → 대체로 사실

왜소증, 성장장애, 소인증 등으로 불리는 저신장 장애는 해당 연령대의 신장 분포에서 하위 3%에 속하는 경우를 말한다. 만 20세 이상 남자 키가 145cm 이하, 만 18세 이상 여자 키가 140cm 이하일 경우 저신장 장애인으로 분류한다.

저신장 장애인은 키를 제외한 신체적 기능은 물론 대인관계, 의사소통, 지적 능력 면에서 큰 문제를 갖고 있지 않다. 왜소증은 심각한 합병증이 발병하지 않는 이상 평균 수명에도 영향을 미치지 않으며, 일상에서 특수한 생리적 고통을 유발하지도 않는다. 다만 일부 저신장 장애인들은 뼈가 약해 자주 부러지는 일을 겪는다. 합병증으로 인한 치료를 받기도 한다. 노화 과정에서 퇴행성관절염, 척추측만증, 척추협착증 등 2차 장애를 겪기도 한다.

미디어에서는 저신장 장애인의 직업을 대부분 서커스 단원으로 그린다. 영화 <위대한 쇼맨>, 드라마 <보이스 시즌4> 등에서 저신장 장애인의 직업은 모두 서커스와 관련 있는 것으로 그려졌다. 미디어에서 왜소증을 평면적으로 다루는 것처럼 사회가 이들에게 제공하는 기회도 한정적이다. 왜소증 전문가인 송해룡 고려대학교 의과대학 교수의 저서 <키박사 송해룡 교수의 성장판을 키워라>(2006)에 따르면, 저신장 장애인이 성년이 됐을 때 제일 크게 부각되는 문제는 취업 차별이다. 서류 절차에서 키를 조건으로 명시하는 항공 승무원이나 모델뿐 아니라 키와 관련 없는 직무에서도 이들은 환영받지 못한다.

최근에는 사무직이나 단순 노무에 종사하는 경우가 늘었다. 한국장애인고용공단이 발간한 <장애인 구인구직 및 취업동향> 보고서에 따르면, 장애인 의무고용제도 덕에 저신장 장애인을 포함한 지체장애인의 60%가 취업한 상태다. 전체 장애인의 28.8%가 단순 노무에, 22.50%가 사무직에 종사하는 것으로 나타났다.

2. 더 이상 저신장 장애인에 대한 차별은 존재하지 않는다 → 거짓

‘난쟁이’는 평균보다 키가 눈에 띄게 작은 사람들을 비하하는 표현이다. 난쟁이라는 말은 과거 저신장 장애인들이 난장(亂場)이 열린 한쪽에서 광대 짓을 했던 것에서 비롯했다. 표준어는 난쟁이가 맞지만 ‘난장이’라고 쓰이기도 한다. ‘난쟁이 교자꾼 참여하듯’이라는 속담은 자기 주제에 맞지 않는 일에 나서는 것을 지칭하는 말이고, ‘난쟁이끼리 키 자랑하기’는 비교해봤자 거기서 거기라는 뜻인데, 두 표현 모두 평균보다 키가 작은 저신장 장애인을 낮잡아 보는 의미가 담겨있다.

이러한 비하 표현을 한국의 언론은 버젓이 쓰고 있다. 아래의 기사들은 모두 2020년과 2021년 나온 기사들이다. 제목에 ‘난쟁이’를 명시했다. ‘난쟁이 서울 만드는 세운지구 높이 규제’(<매일경제>)는 ‘난쟁이’라는 단어에 못생기고 볼품없다는 부정적 이미지를 담아 규제를 비판하고 있다. ‘아시아, 경제적으론 거인이지만 정치적으론 난쟁이’(<내일신문>)는 능력이나 성과 등이 부족하다는 뜻을 담아 난쟁이라는 표현을 인용했다. ‘세계서 가장 작은 난쟁이소···기네스북 등재됐지만 하늘나라로’(<SBS>) 역시 저신장 장애인을 비하하는 표현을 작은 덩치의 소에 적용했다.

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※ 이 콘텐츠는 한국언론진흥재단의 정부광고 수수료를 지원받아 제작됐습니다.

편집: 이예슬 기자