돈 없어 치료 중단 “복지 혜택 받으려면 이혼해야 한대요”
[가난한 한국인의 5대 불안 4부] 아프면 망한다

경남 창원에서 보험설계사로 일하던 고경숙(51‧가명)씨는 지난 2008년 8월 목욕탕 사우나에 갔다가 쓰러졌다. 평소 앓고 있던 고혈압 탓으로 사우나 문을 여는 순간 뜨거운 수증기에 정신을 잃은 것이다. 함께 있던 친구가 재빨리 119구급차를 불러 병원으로 옮겼지만, 오른쪽 머리가 목욕탕 대리석에 부딪쳐 함몰된 고씨는 큰 수술을 받아야 했다. 두 차례에 걸친 대수술 후 고씨의 모습은 예전과 달라졌다. 얼굴 근육이 틀어지고 ‘마비성 사시’로 눈동자도 돌아갔다. 반신불수로 왼쪽 팔다리가 마비돼 꼼짝달싹하기도 어려워졌다.

올해로 4년째. 얼굴이나 눈 등은 많이 돌아왔지만 아직 왼손이 뻣뻣해 잘 움직이지 못하고, 무릎도 구부러지지 않아 지팡이에 의지한 채 뒤뚱뒤뚱 걸어야 한다. 오른쪽 머리 부분엔 움푹 함몰된 자국이 여전히 남아있다. 

1억짜리 집 팔고 임대아파트 월세로... 줄지 않는 병원비

“그때는 고혈압으로 쓰러졌는데, 지금은 당뇨도 왔어요. 수술 후 합병증이라고 해요. (식이요법을 해야 하니) 먹고 싶은 것도 마음대로 못 먹고 여러 가지로 힘이 듭니다.” 

아프기 전 고씨는 열정적으로 일하고 사람들과 잘 어울리는 ‘활동형’ 인간이었다고 한다. 성격이 화통하고 시원시원해 주변에 사람이 많았고, 가수 뺨치는 노래 실력에 친구들 사이에서 연예인 부럽지 않은 인기를 누렸다고. 그러나 지금은 꼼짝없이 병원신세를 져야 하는 장애 2급 환자로 살고 있다.

 ▲목욕탕에서 쓰러질 때 부딪힌 오른쪽 머리가 움푹 패여있다. 머리카락에 가려 선명하게 보이진 않지만 실제로는 심각한 상태다.  ⓒ 윤성혜
재활치료를 해야 하는데 경제적 사정 때문에 병원도 여러 번 옮겨 다녔다. 창원에 있는 S병원에서 처음 수술할 당시 수술비와 입원비가 3천만 원 넘게 들어갔고, 마땅히 간호해 줄 가족이 없어 간병인 비용이 매달 120만원씩 따로 들었다. 수술 3개월 후 재활치료를 받을 수 있는 중소병원으로 옮겼지만 병원비가 너무 비싸 한 달 이상 있지 못하고, 경남 함안에 있는 재활요양병원으로 옮겼다.

“이 곳에서도 1년 이상 장기 요양이 어렵고 중간에 한 번 나갔다 와야 해요. 오래 있으면 건강보험공단에서 퇴원시키라고 하나 봐요. 이 몸으로 집에 있기 어려워 병원에 왔는데 움직이기도 어려운 사람을 왜 이렇게 힘들게 하는지 모르겠어요.”

 ▲ 왼쪽 팔, 다리에 마비가 온 이후 지팡이에 몸을 의지해 걷는 고씨. 화장실 한 번 갔다 오려면 일반 사람보다 5배 이상의 시간이 걸린다. ⓒ 윤성혜

현재의 요양병원에는 월 50만~60만 원을 내야한다. 하지만 이미 400만 원 정도 병원비가 밀려, 꼭 받아야 할 팔다리 재활치료를 제대로 받지 못하고 있다. 건강했을 때는 내 집 지니고 큰 불편 없이 살았던 중산층이었지만 고씨의 사고와 남편(51)의 퇴직이 겹치면서 집안 형편이 말도 아니게 기울었다. 첫 수술비용은 학교 운동부 감독을 했던 남편의 퇴직금과 고씨가 20여 년 전에 가입했던 보험으로 해결했다. 하지만 그 후에도 병원비가 계속 들어가고 빚이 쌓여 결국 1억여 원에 집을 팔아 ‘빚잔치’를 했다. 현재 남편은 함안에 있는 24평짜리 임대아파트에 월 16만원을 내고 살고 있다. 아직 직장을 구하지 못한 남편과 병원에 있는 고씨에겐 일정한 수입이 없다. 남편도 고혈압 등 건강에 문제가 있어 일자리를 찾기가 쉽지 않다. 그래서 기초생활수급자로 월 몇 십만 원이라도 지원받을 수 있을까 했지만 이조차 여의치 않았다. 동사무소에 문의했더니 아직 남편에게 근로능력이 있기 때문에 이혼을 해야만 고씨가 지원을 받을 수 있다는 것이다.

“지금 내가 어떻게 이혼을 하겠어요? 이혼하면 남남이 되는 건데요. 정부 도움 조금 받으려고 가정을 파탄 낼 수는 없잖아요.”

고씨는 장애 2급이지만 기초생활수급자가 아니기 때문에 장애인 지원도 받지 못한다. 대신 핸드폰 요금, 전기세, 고속도로 통행요금 할인 등의 혜택이 주어지는데, 이런 혜택은 고씨에게 아무 소용이 없다. 

이전에 보험설계사로 일했지만 10년 전부터 앓게 된 고혈압 병력 때문에 정작 자신은 의료관련 보험을 하나도 들어두지 못했다. 그나마 병원비에 보탰던 보험금은 20년 전 건강했을 때 가입했던 것이었다. 지병이 있으면 설계사라도 보험가입을 못한다는 것을 알기에 그저 약 하나에 의존하며 살아왔다.

불편한 몸과 생계의 어려움, 늘어나는 빚 부담이 고씨를 짓누르지만 더욱 마음 아픈 것은  두 아들의 처지다. 큰 아들(25)은 월급도 얼마 안 되는 하청업체에 다니는데 자신의 빚 때문에 아들 월급이 차압될까 근심스럽다. 작은 아들(21)은 한창 대학캠퍼스를 누벼야 할 나이지만 등록금을 못 내 휴학하고 지금은 군입대를 앞두고 있다. 작은 아들은 운동을 좋아하는데, 돈 때문에 학교 운동부도 그만 둘 수밖에 없었다고 한다.

“아이들 때문에 제일 가슴이 아파요. 또래들은 학교에 잘 다니는데 돈이 없어 하고 싶은 운동도 못하고....... 너무 미안하죠.”

 ▲ 고씨가 지내고 있는 요양병원 병실. ⓒ 윤성혜

몸이라도 마음대로 움직일 수 있으면 따뜻한 밥을 지어 먹이겠지만 그럴 수도 없다. 아들들을 위해서라도 빨리 몸을 회복해야겠다고 의지를 다지지만 재활치료를 제대로 받지 못하니 회복은커녕 몸이 더 굳어가고 있는 느낌이다. 고씨가 현재의 요양병원에서 제공받고 있는 것은 식사와 약 뿐이다. 이대로 언제까지 버틸 수 있을까? 고씨의 불안감은 날마다 더 커지고 있다.

고속도로 통행료 등 쓸모 없는 혜택 대신 치료 지원 늘려야

채남우(58‧가명), 정선혜(55‧가명)씨 부부는 지난 2002년 봄 함께 출근하던 길에 채씨의 눈에 심각한 이상이 있다는 것을 발견했다. 운전대를 잡은 채씨가 앞이 제대로 보이지 않는다며 속도를 줄이더니 심지어 중앙선까지 침범했다. 평소 남편의 눈이 자주 충혈되는 것을 보고 피곤해 그런가보다 했던 정씨는 덜컥 겁이나 남편을 이끌고 병원으로 달려갔다.

“이미 늦었습니다.”

채씨의 당뇨 때문에 합병증이 온 것이었다. 오른쪽 눈 망막 뒤쪽에 피가 많이 고여 딱지가 생겼고 왼쪽 눈도 위험한 상황이었다. 젊었을 때부터 당뇨가 있었지만 관리를 제대로 하지 않아 일어난 일이었다. 이미 실명한 오른쪽 눈은 포기하고 왼쪽 눈을 수술했다. 시력이 약간 회복됐지만 두 차례 수술 후에도 별 차도가 없었다. 완치가 불가능하다는 얘기에 치료를 포기하고 퇴원한 후 1년이 지나자 희미한 불빛마저 보이지 않게 됐다.  

 ▲앞이 보이지 않는 채씨가 늘 누워있는 소파다. 그의 생활반경은 여기가 전부다. ⓒ 윤성혜

당시 수술비 100만 원을 포함해 입원비, 약값, 간병비용 등 총 500만 원 정도는 부부가 음악학원을 운영하며 벌어 놓은 돈이 있어 감당할 수 있었다. 그러나 시력을 잃은 채씨가 더 이상 일을 할 수 없게 되자 학원운영에도 어려움이 닥쳤다. 남편 병수발을 들면서 정씨 혼자 학원을 꾸려가는 일은 결코 쉽지 않았다.

“남편이 일을 못하니 제가 다 해야 했죠. 수입은 줄었는데 생활비, 통원치료비, 약값 등 지출은 엄청 늘었고요. 생활이 너무 불안하고 남편을 돌보느라 신경성 스트레스가 와서 저 역시 일을 하기 어려운 상태가 됐어요.”

 ▲ 채씨가 복용하고 있는 각종 약들. ⓒ 윤성혜

엎친 데 덮친다고 했던가. 정씨가 몸을 회복하기 위해 쉬는 동안 학원운영을 맡긴 강사가 사기를 쳐서 학원마저 헐값에 팔아넘기게 됐다. 경기도 수원시에 있는 33평짜리 아파트도 빚에 넘어갈 뻔 했는데, 형제들에게 2천만 원 빚을 내 겨우 지켰다. 한 때는 음악학원을 경영하는 당당한 중산층 가정이었는데, 이젠 병마와 빚더미에 눌려 언제 집까지 잃을 지 알 수 없는 형편이 되고 말았다.

채씨는 시각 장애 외에 3년 전부터 신장에도 이상이 생겨 일주일에 3번 투석치료를 받고 있다. 비용이 한 달에 30만 원 정도 든다. 면역력이 약해져 다른 질병도 수시로 찾아온다. 그때마다 나오는 병원비에 가슴이 덜컥한다. 학원을 넘기고 제대로 일손을 잡지 못하던 정씨는 남편의 병원비라도 벌어야 한다는 생각에 지난해 12월부터 어린이집에 일자리를 구했다. 젊었을 때 따놓은 유치원교사 자격증으로 취업을 할 수 있게 된 건 다행인데 월수입은 100만 원 남짓에 불과하다. 

채씨는 시각 장애 1급, 신장 장애 1급이지만 정부에서 도움을 받는 건 없다. 기초생활수급자라면 정부의 장애인 지원을 받을 수 있지만 집이 있기 때문에 자격이 되지 않는다. 다만 ‘바우처(복지이용권)제도’를 이용할 수 있는게 그나마 다행이다. 본인부담금으로 월 9만 원 가량을 내면 월 100여 시간 도우미 아주머니의 활동보조서비스를 받을 수 있다. 도우미가 채씨를 병원에 데려가 신장투석을 받게 해주고 다시 집까지 바래다주기 때문에 정씨는 마음 놓고 출근 할 수 있다. 이 서비스가 생기기 전에는 가족과 친척들이 돌아가며 채씨를 도와야 했다.

 ▲속이 좋지 않다며 구역질 하던 채씨에게 아내가 약을 먹이고 있다. ⓒ 윤성혜

정씨는 자신에게 불행이 닥치기 전까지는 우리나라의 복지가 얼마나 취약한 지 실감하지 못했다고 한다. 남편의 병마와 가난을 함께 겪으면서 비로소 아쉬운 것 투성이인 현실을 보게 됐다고 한다.

“남편이 아프면 아내가 생계를 책임져야 하는데 여자가 일자리를 구하는 것은 너무 어렵고, 어딜 가든 남자보다 월급이 훨씬 적어요. 어려운 상황에서 생계를 책임져야 하는 여성들에 대해서는 정부가 더 적극적으로 일자리를 알선해주고 지원해 주는 제도가 있었으면 좋겠습니다.”

정씨는 장애인에게 고속도로 통행료 할인처럼 쓸 데 없는 혜택을 줄 게 아니라 면역력 약화로 인한 합병증에 대해 치료비를 할인해준다든지 뭔가 실질적인 지원을 해 주었으면 좋겠다고 덧붙였다.

비급여 방사선 1회 40만 원, "목숨 걸린 치료라 안 할 수도 없고..."

인천의 한 공단에서 직원 3~4명을 거느리고 기계부품 공장을 운영하던 신윤호(65‧가명)씨는 3년 전 일과 중에 심한 어지럼증과 옆구리 통증을 느껴 병원을 찾았다. 검사 결과 신장암이었다. 처음엔 가족들에게 ‘콩팥 하나만 제거하면 되는 단순한 수술’이라고 말했지만 진단서를 보고 이상하다고 여긴 아들(26)과 딸(23), 부인 장현숙(65‧가명)씨도 곧 사실을 알게 됐다. 첫 수술은 잘 끝났지만 6개월 뒤 암이 재발했고 항암요법과 방사선치료로 호전되는가 싶더니, 지난해엔 암이 척추로 전이됐다는 진단을 받았다. 

“수술은 한 번하면 더 이상 할 수 없기 때문에 이젠 항암치료에 매달릴 수밖에 없어요. 처음 재발했을 때는 보험 적용해서 1회에 7만~8만 원 정도 드는 방사선 치료를 했는데, 그건 횟수도 많고 시간도 오래 걸리고 애들 아빠가 많이 피곤해하더라고요. 그래서 재발했을 땐 한번에 40만 원하는 노발리스 방사선 치료를 선택했어요. 건강보험적용 대상이 아니라  부담은 크지만 대신 치료 횟수가 줄고 부작용도 덜하다고 해서요.”    

보험이 적용되는 치료에서 효과를 못 봤던 신씨는 두 번째 재발 이후 일주일에 한번 인천의 가천의대 길병원으로 통원하며 비보험 방사선 치료를 받았다. 치료비 때문에 빠듯한 집안 살림이 더 어려워졌지만 장씨는 남편이 낫는 게 최우선이라 돈 생각은 접어두고 있다고 말했다.

“처음 암 진단이후에 각종 검사와 수술 그리고 방사선 집중치료하면서 목돈이 800만 원 정도 들어갔어요. 그리고 재발했을 때 보험 적용되는 항암치료와 적용되지 않는 항암치료 등을 수십 번 했으니까 돈이 얼마나 들어갔는지 계산도 잘 안되네요.”

▲ 신장암 투병중인 남편이 사업을 접으면서 장현숙(가운데)씨는 여동생이 운영하는 반찬가게에서 일하기 시작했다. ⓒ 진희정

신씨는 수술을 하고도 한동안 일을 계속하다가, 암 진행상황이 나빠지면서 지난 4월 사업을 정리했다. 부인 장씨는 반찬값이라도 벌겠다고 10년 전부터 음식점 일을 도왔는데, 남편이 아픈 후부터는 여동생이 운영하는 만수동의 반찬가게에서 본격적으로 일을 하고 있다. 생활비도 벌어야 하지만 남편 때문에 자리를 비워야 할 때 여동생은 사정을 봐줄 수 있기 때문이다. 대학생인 딸은 집안을 생각해서 과외지도 등 아르바이트를 쉴 새 없이 하고 있고, 대학을 막 졸업한 아들은 빨리 직장을 잡아 돈을 벌겠다며 애쓰고 있다.

신씨 가족은 건강보험이 적용되지 않는 특진비, 항암치료 등의 비용 일부를 그동안 부어왔던 민영의료보험의 도움을 받아 메워왔지만 앞으로 얼마나 더 많은 지출이 필요한지 걱정스럽기만 하다. 그동안의 항암치료 결과가 다음 달에 나오는데, 앞으로도 더 많은 치료가 필요하다면 너무 절망스러울 것 같다고 한다.

공공의료지출 늘리고 환자부담 상한제 도입해야

현재 신씨와 같은 암환자들은 건강보험이 적용되는 치료의 경우 총 의료비의 5% 수준만 부담하면 되지만 건강보험이 적용되지 않는 비급여(상급병실, 선택 진료 등) 진료를 병행해야 하는 경우가 많아 대부분 실제 부담은 이보다 훨씬 높다. 또 암 환자는 재발 가능성이 높아 '추적검사(follow up)'가 필요한데도 진료비 특례기간이 5년으로 제한되어 있어 장기 중증 환자는 의료비 부담이 급증한다.

의료복지 선진국들은 어떨까. 세금으로 재원이 조달되는 국영의료체계(NHS)를 가진 스웨덴은 1년 진료비가 900크로나(약 16만 원)를 넘으면 ‘무료 진료카드’가 나오며, 약값도 1800크로나(약 32만 원) 이상은 내지 않는다. 즉 어떤 질병도 진료비와 약값을 합해 1년 최대 2700크로나(약 48만 원)를 넘지 않으며, 별도로 내는 입원비 80크로나(1만5000원)를 포함하더라도 암을 비롯한 중증 환자들에게는 사실상 무상의료에 가깝다. 또 직장에서 병가가 인정되면 사회보험청에서 소득 80%에 해당하는 수당을 보장하며 회사가 10%를 더 얹어 소득의 90%를 받을 수 있다. 우리처럼 병 때문에 가정 경제가 파탄날 일이 없다. 

▲ 국민의료비 가운데 공공재정이 차지하는 비율은 OECD 가입국 평균이 75%인데 반해 한국은 이보다 약 20% 낮은 수준이다. 자료출처 OECD Health Data 2007.

‘건강보험 하나로 시민회의’에 참여하고 있는 김철웅 충남대 의대 교수는 “제대로 된 의료보장을 위해서는 국민 의료비 중 공공재정이 책임지는 비율이 지금보다 훨씬 높아져야 한다”고 말했다. 국민 의료비 중 공공재정이 담당하는 비율은 경제협력개발기구(OECD)가입국 평균이 75%인데, 우리는 이보다 약 20%가량 낮은 수준이다. 김 교수는 “이 때문에 우리나라에서는 민영의료보험에 대한 의존도가 높다”며 “국민건강보험의 보장성을 높이기 위한 재원을 확보해서 비급여로 돼 있는 항목들을 급여로 전환하고, 스웨덴과 같은 본인부담상한제를 적절하게 활용할 필요가 있다”고 강조했다.


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