올해 여덟 살인 민성이(가명)의 엄마 이은진씨(37ㆍ가명ㆍ인천시)는 또래보다 좀 늦된 줄로만 알았던 민성이가 4년 전 자폐판정을 받은 뒤 가족의 삶이 완전히 바뀌었다고 말했다. 민성이는 시도 때도 없이 뛰어다니며 물건을 부수거나 몸에 상처를 낸다. 24시간 옆에 붙어있어도 언제 어떤 돌발행동을 할 지 모르는 상황이다.

자폐 아동 키우는 전쟁 같은 삶

“아무리 내 자식이지만 이건 뭐, 훈련 안 된 강아지 한 마리 키우는 거나 다름이 없어요." 
 
민성이가 지난 3월 초등학교에 입학하면서 이씨는 조금 숨 쉴 여유가 생겼지만 집에 있어도 여전히 좌불안석이다. 일주일에 세 번 이상 학교에 쫓아가 선생님께 사과하고 사고 뒤처리를 한다. 민성이는 교실을 뛰어다니며 사물함을 발로 차 부수거나 청소도구 등을 부러뜨리는 등 ‘애물단지’ 짓을 한다. 이씨는 남편과 함께 거의 매주 일요일마다 빈 교실에 가서 아이가 망가뜨린 물건을 고치고 정리한다. 학교에는 민성이와 같은 자폐아를 보살필 수 있는 전문교사가 한 명도 없다. 이상한 행동을 하는 민성이는 친구 사이에서도 따돌림 당하는 신세지만, 그래도 아이가 학교에 다닐 수 있다는 것을 이씨 부부는 다행스럽게 생각한다.

민성이가 더 어렸을 때는 아이를 받아주는 영ㆍ유아원을 찾을 수 없어 이씨가 온종일 아이 곁에 붙어있어야 했다. 자폐증은 조기교육이 중요하다는 말에, 좋다는 치료는 가리지 않고 시켰다. 아이의 한 달 치료비는 200만 원을 웃돌았다. 은행에서 빚까지 내가며 장애연구소나 장애인복지관 등 치료센터에 다녔지만 아이의 상태는 좀처럼 나아지지 않았다. 연구소와 복지관 등에서 일주일에 세 번 받는 인지치료는 비용이 월 70만 원에 달했다. 결국 직업군인인 민성아빠의 수입으로 치료비를 감당할 수 없어 중단하고 말았다. 지금은 주 1~2회 정부에서 지원해주는 바우처(복지이용권)치료와 복지관이 제공하는 회당 8천~1만 원짜리 저가치료만 사비로 시키고 있는 형편이다.

힘겨운 생활이 계속되면서 남편은 술을 먹고 들어오는 날이 많아졌고 부부싸움도 잦아졌다. 민성이의 남동생(7)까지 돌보느라 하루 종일 시달린 이씨는 남편에게 짜증을 부렸고, 지친 남편도 화를 폭발시켰다. 서로 마음 상한 채 등 돌리는 날이 늘어갔다.

“전쟁 같은 아침, 남편과 아이들이 나가고 나면 모든 걸 다 내던지고 이 지옥에서 도망쳐버리고 싶을 때가 많습니다.”

치료비만으로 집 한 채 날려... 기관마다 치료비도 천차만별

역시 자폐아를 키우고 있는 김예원씨(38ㆍ가명)는 2년 전 서울 수유동에서 인천으로 이사했다. 4살 때 자폐 진단을 받은 아들 수현이(7ㆍ가명)의 치료비를 감당하기 어려워 전셋집의 규모를 줄이고 보증금과 생활비가 좀 더 싼 곳으로 옮긴 것이다. 김씨는 6년 경력의 유치원 교사 일도 그만뒀다. 

관심 가는 일이 아니면 아무 반응을 보이지 않고, 사람들과 눈도 마주치지 않는 수현이에게 ‘뭐라도 시키면 좀 나아지지 않을까’ 하는 마음으로 언어ㆍ심리ㆍ미술ㆍ운동ㆍ감각 치료 등 좋다는 치료는 모조리 해봤다. 자폐협회, 민간연구소, 복지기관, 민간치료시설 등을 전전했다. 아이의 치료비만으로 연간 3천만 원이 들었다. 월급쟁이인 남편의 수입으로 감당할 수 없었다. 정부가 지정한 서비스 제공기관에서 재활치료나 상담을 받을 수 있는 바우처를 매달 20만 원 정도 지원받았지만 교통비 수준도 되지 않았다. 은행에서 대출을 받고, 이자를 감당하는 일도 어려워지면서 결국 서울 밖으로 나가 살기로 했다.

“자폐아를 치료하다 3,4년 사이에 집 한 채 날리는 건 기본이에요. 7세 미만까지 조기치료를 잘 할 경우 완치율이 50%에 이른다는 얘기가 있어서 부모들이 이 시기에 집중포화식으로 치료를 하거든요. 집집마다 원자폭탄이 떨어지는 거예요. 우리를 상대로 장사하고 싶으면 무조건 뒤에 ‘치료’라는 이름을 붙이면 돼요. 치료 자체에 대한 매뉴얼도 없고 시설마다 치료방식과 비용이 천차만별인데 잘 알 수가 없거든요.”

우리나라에는 국가차원에서 자폐 치료의 종류나 방법에 대한 기준이 마련되어 있지 않고, 건강보험도 적용되지 않는다. 그래서 발달연구소 등 학원으로 등록되어 있는 민간기관이 치료를 맡는데 음악, 미술, 언어, 운동 치료 등 수업의 종류와 이름 역시 다양하지만 아이의 상태에 따른 맞춤형 교육은 제대로 이뤄지지 않는다. 치료비 역시 정해진 상한선이 없어 부르는 게 값이다.

가난때문에 더욱 방치되는 장애

지윤이(11ㆍ가명)는 지난해 특수학교에 입학하고 나서야 겨우 한글을 뗐다. 지윤이는 시각장애 1급, 지적장애 2급으로 등록돼 있다. 양 쪽 시력이 다른데다 난시와 사시까지 겹쳐서 고개를 기우뚱 젖히고 TV를 본다. 엄마와 두 언니 등 지윤의 네 식구는 기초생활수급 대상자다. 엄마는 보험설계사 일을 하지만 어렵게 성사시킨 계약이 파기되는 경우도 있어 실질 수입이 하나도 없는 달이 많다. 장애인이 아닌 두 언니 윤지선(22ㆍ가명), 지수(20ㆍ가명)은 기초생활수급대상자 등을 대상으로 하는 장학금지원을 받아 국립대에 다니고 있다.

지금은 특수학교에 다니지만 지윤이가 어릴 땐 거의 방치되다시피 했다. 지선씨가 초등학교 5학년때 지윤이가 태어났는데, 일 나간 엄마 대신 지선, 지수 자매가 동생을 보살폈다. 장애가 있는 동생을 그냥 먹여주고 달래줄 뿐, 치료나 교육이라는 개념은 떠올리기도 어려웠다.  지선씨 자매는 대학에 진학한 후 대형마트 임시직 등으로 생활비를 벌고 있는데, 이제 막 한글을 뗀 막내를 보면 마음 한 구석이 무너져 내린다고 한다.

“지윤이가 더 어렸을 때 치료와 교육을 제대로 받았다면 정상적으로 생활할 수 있었을 지도 모른다는 생각이 들어요. 지금도 지윤이가 받고 있는 치료는 미술치료뿐이에요. 그것도 매주 수요일 한 두 시간 정도 선생님 차 안에서 하는 게 전부에요. 언어치료, 음악치료 같이 다양한 치료를 좀 더 일찍부터 제대로 받을 수 있었다면 좋았을 텐데......하지만 정부보조금을 받고 밤낮으로 알바를 뛰어도 네 식구 먹고 살기가 빠듯하니까 어떻게 할 수가 없어요.”

지선씨는 장애인에 대한 정부의 지원이 대폭 확대되길 희망하지만, 우선은 지금 있는 제도만이라도 서비스가 제대로 되었으면 좋겠다고 지적했다. 지윤이의 지적장애인 등급 판정을 2년 마다 다시 받아야 하는데, 어렵게 시간을 내 찾아갔더니 서류 하나 쓰고 이주일 뒤에 다시 오라고 하더란다. 또 등급판정을 해 줄 수 있는 병원을 찾아가 검사를 받는데 차비와 검진비로 거의 30만원이나 들었다. 몇 십만 원의 정부보조금으로 먹고사는 지윤이 가족에겐 엄청난 부담이 아닐 수 없다. 동사무소에 사정을 말하자 일단 영수증을 끊어 오면 처리를 해주겠다고 했는데, 아무런 조치도 취해주지 않아 결국 분납 처리로 해결했다고 한다.

열악한 정부지원… 학교 교육 현장도 미비

정부는 ‘장애아동 가족지원사업’이라는 이름으로 바우처 제도를 운영하지만 전국가구 평균소득 100% 이하에 속한 계층으로 대상을 제한하고 예산도 적어 지원금은 1인당 최고 월 22만원에 불과하다. 그것도 올해는 대상자 5만4,787명 중 67.5% 수준인 3만 7,000명 분 만 예산이 편성됐다.

또 자폐·뇌병변 장애아 가정에 돌보미를 보내주는 서비스가 있는데 월평균소득 100%이하 가구에서 최대 연 320시간을 활용할 수 있지만 전체 대상자의 2.5%에 불과한 2500가구에 대해서만 예산이 편성돼 있다.

전국장애인부모연대 김치훈 정책연구실장은 “장애아라서가 아니라 가난해서 지원하는 것일 뿐이고 그 수준도 미미하다”고 현재의 복지체계를 비판했다. 그는 또 “지방에는 치료시설이 부족해서 한번 치료 받을 때마다 두 세 시간씩 이동해야하는 경우가 많다”며 “대도시와 중소도시간 치료 인프라 격차 개선도 시급하다”고 지적했다.

민성이 엄마 이씨는 “돈 몇 만원 때문에 가난함을 입증하려는 우리가 거지처럼 느껴진다”며 정부의 인색한 장애인 지원제도에 분통을 터뜨렸다. 이씨는 “장애를 가진 사람에게 박하게 굴지 말고 소득과 관계없이 장애가 있다면 모두 지원받을 수 있게 해주면 좋겠다”며 “특히 복지관과 같은 공공시설에서 보다 저렴한 가격으로 교육받을 수 있는 여건을 만들어주길 바란다”고 말했다. 
 
학교 교육도 장애아에 대한 배려가 부족하기는 마찬가지다. 장애학생 통합교육 확산 추세에 따라 특수학급 숫자가 늘어나고 있긴 하지만 아직 전체 장애아의 일부만 혜택을 받고 있다. 일반 교육시설에 배정된 장애아들은 학교에서 사실상 방치되고 또래 아이들로부터 따돌림 등 괴롭힘의 대상이 되기 일쑤다.

특수교육을 담당할 수 있는 전문교사의 수도 부족하지만 확보된 특수교사도 본연의 업무에 집중하지 못한다. 전직 장애영아 특수교육교사 정성경씨(26ㆍ가명)는 “특수교사도 많은 잡무에 시달린다”며 “학교 행사가 있다면 교사 한두 명은 지원을 나가야 하고, 그러면 남은 한두 명이 아이들을 모두 책임져야 하기 때문에 교육의 질은 꿈도 꾸지 못한다”고 말했다.

열악한 교원의 처우도 교육의 질 저하를 부채질한다. 경기도의 경우 일반학교 내 특수학급 담당 특수교사의 56%가 3개월, 6개월, 1년짜리 비정규직이다. 특수교원 법정정원을 충족시키기 위해선 최소 6,500명 이상이 충원되어야 한다고 전국장애인교육권연대는 지적하고 있지만, 교육과학기술부의 2012년 특수교원 708명 증원 계획은 관련부처와의 협의 과정에서 573명이 감축됐다.

관심과 지원 있다면 장애 극복할 수 있어

장애아 가정을 고통스럽게 하는 것은 미흡한 치료 및 교육 여건과 경제적 어려움뿐만이 아니다. 이웃과 사회의 냉대가 이들의 가슴에 못을 박는다.

유순금씨(42ㆍ가명)는 얼마 전 파출소에서 전화를 받았다. 아들 성준이(11•가명)가 사람을 다치게 해 파출소에 있다는 소식이었다. 놀라 뛰어가 보니 한 아주머니가 아이를 상대로 고소장을 냈다. 동네 상가에서 자전거를 타고 돌아다니는 아이에게 지나가던 아주머니가 “얌전히 다니라”며 야단을 쳤더니 아이가 참지 못하고 아주머니 얼굴에 상처를 입혔다는 것이다. 유씨는 "자폐아라 큰 소리로 나무라면 무척 예민해진다"고 설명하고 머리 숙여 사죄했다. 그러자 아주머니는 “시설이 있는데 왜 이런 위험한 애를 내 보내느냐”며 “당장 시설에 가둬키우라”고 소리를 질렀다. 유씨는 “나더러 아이를 버리라는 것이냐”며 가슴을 쳤다고 한다.

이렇게 온갖 고통에 시달리는 장애아 가족들은 인터넷 카페 등에 모여 서로의 애환을 위로하며 치료정보를 주고받기도 한다. 한 포털 사이트의 발달장애정보카페에서 활동하는 유현옥씨(49)는 자폐아를 성공적으로 잘 키운 경우. 유씨의 아들 조상협씨(24)는 얼마 전 일본에서 유학을 마치고 돌아와 쓰리디(3D)분야 전문가 과정을 밟고 있다. 20여 년 전 자폐가 뭔지도 모르던 시절에 아들의 장애를 발견한 유씨는 온갖 전문가를 찾아다니고 서적 등을 섭렵하면서 놀이치료에 집중, 좋은 결과를 얻을 수 있었다.

유씨는 “자폐아라도 조기에 발견하고 적절하게 치료한다면 어느 정도 일반적인 생활이 가능하고 아이의 잠재력도 계발할 수 있다”며 “정부가 자폐 아동에 대해 보다 많은 관심을 기울이고 교육인프라와 비용 측면에서 적극적인 지원시스템을 마련해준다면 더 많은 아이들이 장애를 극복할 수 있을 것”이라고 말했다.

장애인도 '우리 중 하나' … 누구나 평등하게 교육 받는 통합교육 필요

복지선진국에서는 자폐나 정신지체 등 장애아들을 위해 어떤 제도를 마련하고 있을까. 여성가족부의 조사에 따르면 독일은 '특수교육상담소'를 통해 0~6세의 장애아들에게 조기지원제도를 실시하고 있다. 조기특수교육상담소가 관할 지역의 특수교육지원센터(Forderzentrum)와 특수학교, 지역주민의 접근이 편리한 관공서와 교육행정기관에 설치되어 있어 누구나 쉽게 이용 가능하다. 보호자에게는 장애정도에 따라 다달이 205~665유로(한화 25만~80만원)의 장애부양지원금을 지급한다. 정부의 제도적 지원 하에 장애아들이 일반유치원에서 비장애아들과 함께 무료로 교육을 받는데, 장애아를 가르치는 일반 유치원은 전문교사를 고용할 수 있도록 보조금을 지원받는다.

미국에서는 장애아동의 출생에서부터 장애예방 및 특수교육 서비스가 체계적으로 연결되어 있어 장애아동의 생애주기에 따라 필요한 지원이 가능하다. 특히 3세부터 시작되는 공교육은 물론 공교육 대상이 되지 않는 0-2세 장애아동의 교육까지 무상으로 이루어진다. 장애학생의 경우 장학금 지급과 수업료 면제, 교과 재료비 보조, 학습에 필요한 보조기기 지급 등 재정적 보조를 지원받을 수 있으며, 이를 통해 장애학생들의 교육권을 보장할 수 있도록 하고 있다. 학업 이외 서비스를 이용하는 데 불편함이 없도록 체육 과정이나 운동 경기에 참여할 수 있게 배려하고, 학생상담과 직업소개 서비스도 비장애학생과 차별이 없도록 평등한 기회를 제공하고 있다. 물론 장애를 이유로 입학을 거부하는 것은 차별법으로 금지하고 있으며, 학교생활을 위한 편의시설을 갖추게 하고 전공선택에 있어서도 기회를 확대하고 있다.

선진국일수록 저학년 때부터 장애인을 ‘우리 중의 하나’로 자연스럽게 받아들이도록 세심한 교육을 하기 때문에 국내에서처럼 장애인들이 노골적인 편견과 냉대에 시달리는 일이 드물다. 예를 들어 캐나다의 공립학교에서는 체육이나 미술 등 선택과목을 통합교육으로 진행하는데, 잘 따라오지 못하는 장애아동 옆에는 항상 특수교육 전담교사가 함께 해 이해력이 떨어지는 학생을 도와준다. 일반학생은 선택 과목으로 장애학생을 도와주는 수업을 이수하고 학점을 받을 수도 있다. 이런 수업은 일반학생이 장애를 가진 친구를 따라다니며 장애인을 이해하고 가까워질 수 있는 기회를 준다. 캐나다의 웨스트뷰 세컨더리스쿨(Westview Secondary School)을 졸업한 윤지원씨(26ㆍ대학원생)는 “이런 과정에서 장애를 가진 친구를 우리와 분리된 사람이 아니라 가까운 동료로 자연스럽게 받아들이게 됐다”고 말했다.

전국장애인부모연대 김 실장은 “아이가 일반 학급에 앉아있다고 해서 교육을 받는다고 할 수 없다”며 “장애가정에 대한 경제적 지원, 적정한 치료 및 교육시설이 확보되는 것과 함께 일반학생과 장애학생이 상호 소통할 수 있는 진정한 통합교육이 이뤄져야 한다”고 강조했다. 

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